Г.Сцурци и Г.Толве из Пси + Онлус провели су годину дана у Србија ангажована на истраживачком путу деинституционализације. Имали су прилику да детаљно истраже стварност локалних институција и у даљем тексту нам нуде визију стеченог искуства, са великодушношћу и јасноћом која их разликује.

"Остајем још четири сата у седлу и возим се док сунце скоро не залази, према здравој навици коју сам одавно био присиљен да изгубим, пре него што се зауставим у било којем селу да преноћим. То је једна од сензација које имам увек волео више, и што ми је тако често стварало илузију да сам слободан и господар свог живота: тај скуп минута са неодредивом доследношћу, када још није мрак и није дан, и уђете на место које никада за то нисте чули, са сазнањем да ћете сутра већ бити далеко, а да ћете се осталим месецима, другим годинама, осталим кластерима минута истог интензитета и даље удаљавати, пратећи расплетање мотка чија се нит одвија руке не примећујући и завршава на другом крају света “.

 из „Брум Брум – 254.000 километара на Веспи” Ђорђа Бетинелија (1)

Када смо освојили стипендију у лето 2008. године, пројекат Басилеус управо је постављен и чинило се да савршено одговара нашим потребама. То је био пројекат европске заједнице, који је укључен у општи оквир који се зове „Ерасмус Мундус“. Као активност размене, између универзитета земаља чланица Европске заједнице и балканских земаља, Басилеус пружа стипендије за све личности универзитетског система: студенте, докторате, истраживаче, професоре и административно особље. Освајањем ове стипендије можете полагати испите, обављати стажирање, као и истраживачке и студијске активности на одређене теме. Били смо прва два студента у Европи која су искористила ову стипендију: из тог разлога, осим несумњивог пионирског шарма, нашли смо се и суочени са проблемима типичним за неуређене терене. За разлику од оних који учествују у добро успостављеним и добро дефинисаним пројектима размене као што је Ерасмус, наш пут је од самог почетка карактерисао стална изградња и непрекидно преговарање. Није било добро дефинисаних правила и поступака, па смо морали да створимо неку врсту мреже која би могла да регулише наше активности, да оправда наше присуство у Београду и коришћење стипендије. Једина планирана активност на универзитетском нивоу био је курс језика који смо похађали компатибилно са истраживачким обавезама. Са овим претпоставкама је започела наша година у Србији, прелепо искуство са људског и образовног становишта за два студента која су близу дипломирања.

У договору са нашим супервизором проф. Вивианом Лангхер, као главни циљ имали смо истраживање дисертације. Дизајн је укључивао две клиничке групе и једну контролну групу која ће се наћи у болницама и нормалним школама. Из тог разлога, након успостављања првих односа користећи контакте известиоца, почели смо да присуствујемо првој званој структури "Специјална болница за церебралну парализу и развојну неурологију" [2]. Структура је део комплекса мулти-специјалистичких клиника и институт је намењен церебралној парализи која се састоји од две подструктуре: прва има амбулантну и стамбену организацију и представља седиште; друга је дневна болница и има другу локацију. Наше искуство на терену почело је у главној канцеларији, састанком др Предрага Видовића, извршног психолога и нашег тутора у болници. Улаз у структуру карактерише клима снажног гостопримства. Приступ клиничким активностима следио је постепени пут. Прва фаза је била убацивање и посматрање. Уследило је директно укључење пацијената са циљем прикупљања података о истраживању. У почетку смо у главном објекту пратили све клиничке активности. У овој болници се прикупљају дијагностичка питања за децу са осумњиченима ПЦ [3]. Након слања из више опште болнице или лекара опште праксе, дете стиже у специјалну болницу. Следи мулти-специјалистички дијагностички поступак. Ако се детету дијагностикује ПЦ и ако породица нема могућност да му помогне због финансијских проблема или због боравка у руралним центрима далеко од ових структура, нуди се могућност хоспитализације. У установи је заједно са мајком добродошло дете од шест месеци. Њих двоје имају собу у којој ће боравити око три године, након чега ће мајка напустити болницу, а дете ће наставити активност у њој, уз могућност повратка кући викендом и празницима. Свакога дана дете прати процес рехабилитације који укључује физиотерапију, логопедску терапију, радну терапију и рекреативне групе под надзором психолога; такође следи образовни пут у специјалној школи у болници. Потоњи је подељен на два сектора: нормална школа која прати дидактичке програме за децу без икакве патологије и посебна школа која уместо тога користи поједностављене дидактичке програме за децу са интелектуалним и когнитивним дефицитом. Током овог уводног периода посматрања, имали смо прилику да разговарамо са српским колегама о систему који је потпуно супротан италијанском и далеко од наших концептуалних модела референце и наших веровања. То нас је довело до сталне расправе, често без конвергенције, о разлозима институционализацијске интервенције попут оне која је управо описана; суочили смо се са њима о теми хоспитализације и о ефикасности онога што је маргинализовано са социјалног становишта, са свим психолошким импликацијама које су повезане са тим. Чак се и сада питамо колико је корисно, с клиничке тачке гледишта, укључивање мајки у тако дуготрајан процес рехабилитације и колико, у исто време, може показати контрапродуктивно за читаву породицу. Други материјал занимљивих дискусија био је начин разумевања рада клиничког психолога, чији се професионализам развија у тренутку када је постављена дијагноза на неуропсихолошким и когнитивним основама, свакако функционална за тачно идентификовање патологије, али без последичног дизајна . Све се то завршава укључивањем детета на чисто медицински пут рехабилитације, у неинклузивни систем, заснован на расцепу између нормалног и патолошког. Ова концепција ускраћује психолога за оно за шта верујемо да је главна компонента његовог рада, односно могућност дизајнирања и изградње интервенција заснованих на односима и усмереним на побољшање квалитета живота, у конкретном случају, деце са церебралном парализом.

Други део нашег рада са ПЦ пацијентима обављен је у другој установи: дневној болници која се налази у другом кварту града. Последња функција има две паралелне функције: једна специјална школа, организована на исти начин као и седиште и једна специјализована помоћ за ПЦ пацијенте са пребивалиштем у Београду. Службе се тичу деце која похађају школу и одраслих са рачунаром. И овде је наше уметање укључивало неколико фаза. У првом периоду пратили смо активности које је спровео дијагностиковани психолог, који је илустровао батерију тестова коришћених у структури објашњавајући испоруку, теоријске претпоставке и процену. Сваки пацијент периодично посећује психолога и подвргава се рутинском тестирању ради мерења когнитивних и интелектуалних способности. Други дио нашег боравка у установи карактеризирало је вођење истраживања и укљученост у активности које су провела друга два психолога у болници. Током овог периода имали смо прилику да регрутујемо нашег шампиона, у атмосфери пријатног учешћа. Такође имамо добре односе са пацијентима и колегама, богати садржајем и емоцијама какве нисмо доживели у Италији. Наше присуство изазвало је велику радозналост и кратки период који смо провели у друштву тих људи, био је прожет снажном људском топлином у комбинацији са типичним узбуђењем које прати новину; провели смо предивна јутра разговарајући с њима на преломљеном и често смешном српском језику, што је изазвало велики урнебес међу свима због наших понављајућих грешака. Људски контакт обогаћује и задивљава. Пацијенти су се отворили према нама показујући њихову људску страну, њихове слабости и њихове снове, маштарије једнако уобичајене колико и недоступне. Током једног од јутра проведених пролазећи кроз медицинску документацију, да би се направила листа потенцијалних чланова експерименталне групе, у складу са претходно утврђеним критеријумима за укључивање, група пацијената је дошла да нас поздрави на италијанском; па смо сазнали да су провели поподне проучавајући презентације на нашем језику. Један од њих који је имао великих потешкоћа да нам говори, дао нам је књигу песама које је написала, са дивном посвећеношћу. У том контексту успостављена је занимљива размена идеја и професионалних мишљења која је довела до учешћа психолога и неких пацијената на конференцији коју је организовала италијанска развојна сарадња о питањима деинституционализације и интеграције, што се посебно односи на услугу која се нуди из болнице.

Регрутација другог клиничког узорка и контролне групе представљала је бројне потешкоће. Слиједећи метафору путовања, били смо на неасфалтираном и неасфалтираном путу стазе која ће се показати много мучнијом него што смо замислили. Исцрпљујући наше контакте, прво смо морали да претражимо структуре у којима бисмо могли да пронађемо предмете, а затим да предложимо свој рад и добијемо потребна одобрења за приступ. На овом нивоу смо наишли на највеће потешкоће. Да би се контролни узорак регрутовао из средњих и средњих школа, потрага је била дуга и компликована бирократским проблемима који су често били нерешиви. Затражили смо доступност у шест београдских школа контактирајући психологе који су присутни у институтима, а потом и директоре који су нас, упркос очигледном интересовању за наш рад, у пет од шест случајева ставили пред сложену бирократску праксу, која је била изузетно скупа што захтева много времена и укључује дозволу за захтев Министарства просвете Србије. Сви ови фактори навели су нас да одустанемо и тражимо контакте чак и ван Београда. Ишли смо Крагујевац [4] где смо, захваљујући помоћи неформално познатог психолога, успели да запослимо други део контролне групе у локалној средњој школи.

Проналажење групе дечака са епилепсијом било је још теже. Болница која нам је у почетку пружала могућност да нађемо узорак, након одлагања почетка примене тестова за бар три месеца, обавестила нас је да је немогуће спровести истрагу са њима, због проблема са унутрашња координација и квачило. Покушали смо да се обратимо другим болницама, али без среће, јер пракса захтева да се истраживачки пројекат какав је наш легитимишу министарским овлашћењима, која је веома тешко добити. Тако смо се скоро на крају боравка у Србији нашли готово под условом да морамо да модификујемо дизајн истраживања због недостатка главног узорка. У овој непријатној и врло тешкој ситуацији, помогао нам је колега и одличан пријатељ са Факултета за специјалну едукацију и рехабилитацију, који је стаж провео у Соматопед [5] у неуролошкој болници за детињство и адолесценцију. Захваљујући његовом посредовању добили смо дозволу за провођење истраживања од стране руководиоца одељења.

Овде смо се нашли поред медицинских професионалаца, наш учитељ је био физиотерапеут и соматопед, а лекари са којима смо се дружили били су неуролози. Било је клиника и просторија за ЕЕЦГ, а понуђене услуге су укључивале прегледе и сеансе рехабилитације за неуролошке пацијенте. Чак и ако су у структури предвиђена два психолога, њихова функција је била саветодавац или психотерапеут за оне који су видели потребу за тим.

Il Басилеус [6] будући да је био новорођенче, чак иако је било предвиђено прецизним прописима, оно није развијено на територији Србије или у земљи која се поново враћа у свет међународних универзитетских размена, после периода великих потешкоћа. Недостајале су све везе између структура и многи проблеми са којима смо се сусретали били су управо због непостојања јасних споразума на институционалном и политичком нивоу. У тим условима морали смо да пустимо у рад мрежу која би у другим контекстима размене већ била активна и која би предвиђала споразуме између универзитета и структура. Парадоксално је да у овом процесу, неколико месеци након завршетка нашег искуства, идентификујемо извор највећег формативног раста. У ситуацији неизвесности и несигурности као што је управо описана, нашли смо се пред потребом да обуставимо сваку пресуду како бисмо се у потпуности укључили у потрагу за практичним решењима. Наша највећа достигнућа у академско-професионалном погледу и истовремено могућност бољег разумевања сложене стварности каква је српска проистекла из ове потребе. Земља са врло нестабилном новијом историјом која види гломазан и крут законодавни систем, који се и даље непрекидно прерађује, са становништвом које добродошлицу и гостољубивост чини својом снагом. Тамо где је главни ризик био да се заплетемо у густу бирократску мрежу, социјална мрежа нам је прискочила у помоћ. Завршили смо са прикупљањем података, продуживши боравак у Београду за добар део лета и вратили се кући осећајући се богатији. У ово богатство свакако спадају појмови неуропсихологије стечени захваљујући испиту положеном на Факултету за специјалну едукацију и рехабилитацију, вештине дијагностичког испитивања баждарене на церебралну парализу до којих су нас обучавали у болници, али пре свега све емоције и сензације који се испитују на терену у контакту са људима. Право у пољу сте постављени на тест на личном нивоу и доживљавате ново и тешко, али се то решава „праћењем расплетања мотка, чији се конац одмотава у рукама непримећен, а завршава у другом део света “(цит. Гиоргио Беттинелли).